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31歲的前吊車(chē)司機(jī)李云雷沒(méi)有想到，他所在的已有上百人的“病友維權(quán)群”中，在2020年以后，還不斷有新病友加入。

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他一度認(rèn)為，自己應(yīng)該是“最后一批”受害者。

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他們和李云雷一樣，都是在使用了一種名為“神經(jīng)節(jié)苷脂”藥物后，確診為吉蘭·巴雷綜合征的患者。這種罕見(jiàn)的脊神經(jīng)和周?chē)窠?jīng)的脫髓鞘疾病，會(huì)讓危重者出現(xiàn)四肢完全性癱瘓，呼吸肌和吞咽肌麻痹，生命受到威脅。這種疾病可能是自然發(fā)生，也可能是藥物誘發(fā)。

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這種病癥無(wú)法徹底治愈，只能做康復(fù)治療，患有此病的病人嚴(yán)重者神經(jīng)受損、癱瘓，已有病友表示，確診不到一年，已投入百萬(wàn)醫(yī)療費(fèi)。

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李云雷在2016年6月因腦出血入院手術(shù)，在注射了247支“營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)”的神經(jīng)節(jié)苷脂后，忽然血氧下降為零，四肢嚴(yán)重肌無(wú)力，隨后被確診為吉蘭·巴雷綜合征。此后，他的手再也沒(méi)有伸直過(guò)——他曾經(jīng)熟練操縱方向盤(pán)的手再也握不成拳頭，連睡覺(jué)和吃飯都需要家人協(xié)助。

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那一年，“吉蘭·巴雷綜合征”作為嚴(yán)重的不良反應(yīng)，還沒(méi)有被寫(xiě)在“神經(jīng)節(jié)苷脂”的藥物說(shuō)明書(shū)上。因此，李云雷在確診后，總價(jià)達(dá)6400元的89支神經(jīng)節(jié)苷脂依舊被陸續(xù)注射到他體內(nèi)。

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神經(jīng)節(jié)苷脂，主要成分為從動(dòng)物大腦中提取制得的一種鞘糖脂，這類(lèi)鞘糖脂在神經(jīng)系統(tǒng)特別是神經(jīng)末梢中含量豐富，種類(lèi)很多。

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上世紀(jì)90年代，因療效成疑、用藥風(fēng)險(xiǎn)等原因，這種藥在國(guó)外被撤市。

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與此同時(shí)，神經(jīng)節(jié)苷脂在中國(guó)開(kāi)始風(fēng)靡起來(lái)，中國(guó)市場(chǎng)的產(chǎn)品最初來(lái)自巴西進(jìn)口，在臨床上的適應(yīng)證范圍極其廣泛，在醫(yī)院使用量大，銷(xiāo)量增長(zhǎng)速度驚人，引發(fā)國(guó)內(nèi)數(shù) 10 家企業(yè)仿制。這種被中國(guó)神經(jīng)內(nèi)科、甚至胸外科醫(yī)生大量使用的萬(wàn)金油“營(yíng)養(yǎng)藥”，每年銷(xiāo)售額高達(dá)到幾十億，是醫(yī)藥代表口中利潤(rùn)滾滾的“大藥”。

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但無(wú)數(shù)個(gè)像李云雷一樣服用此藥后產(chǎn)生嚴(yán)重不良反應(yīng)患者的出現(xiàn)，迫使中國(guó)生產(chǎn)企業(yè)在2016年11月修改藥品說(shuō)明書(shū)，增加關(guān)于“吉蘭-巴雷綜合征”的警示語(yǔ)。

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這也是李云雷臥床的第五個(gè)月。從此，他踏上了對(duì)醫(yī)院的訴訟和申請(qǐng)救助基金的漫漫長(zhǎng)路。

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3年后，2019年7月1日，它又進(jìn)入了國(guó)家衛(wèi)健委《第一批重點(diǎn)監(jiān)控合理用藥目錄》中。

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李云雷一度以為說(shuō)明書(shū)的警示作用，以“重點(diǎn)監(jiān)控目錄”，應(yīng)該能讓更多人免于他的悲劇。此時(shí)的他，已臥床五年，在維權(quán)路上也已走了四年，全家負(fù)債累累。

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他沒(méi)有想到的是，這種藥在2019年納入重點(diǎn)監(jiān)控目錄近兩年內(nèi)，他所在的維權(quán)群里又新加入了將近20位病友——他們?nèi)允窃谑褂么罅可窠?jīng)節(jié)苷脂后，被確診的吉蘭·巴雷綜合征患者。

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李云雷開(kāi)始到處搜集信息，他發(fā)現(xiàn)，為了逃避醫(yī)院內(nèi)的重點(diǎn)監(jiān)控，這類(lèi)有效性和安全性都沒(méi)有得到驗(yàn)證的“神藥”開(kāi)辟了新的銷(xiāo)售渠道——院外連鎖藥店，并進(jìn)一步下沉到到基層市場(chǎng)，通過(guò)醫(yī)生的處方，依舊源源不斷地注射到病人的體內(nèi)。

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逃避院內(nèi)重點(diǎn)監(jiān)控

“神藥”的新銷(xiāo)路

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2020年5月，悲劇降臨到了馮路一家。馮路的父親因感到頭暈，伴有嘔吐感，來(lái)到廣東省肇慶市高要區(qū)中醫(yī)院治療。他被確診為輕度腦中風(fēng)，在神經(jīng)內(nèi)科住了幾天院后，頭還有點(diǎn)暈。5月28日，主治醫(yī)生開(kāi)了一張?zhí)幏絾谓o馮路，讓他去醫(yī)院對(duì)面的藥房買(mǎi)藥，買(mǎi)完再送到醫(yī)生辦公室。

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主治醫(yī)生對(duì)馮路的解釋是，這個(gè)藥醫(yī)院沒(méi)有了，去醫(yī)院對(duì)面的連鎖藥房才能買(mǎi)到。

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處方單上寫(xiě)著的藥品名稱(chēng)，正是“神經(jīng)節(jié)苷脂鈉，2盒”。

當(dāng)時(shí)買(mǎi)藥時(shí)有些不同尋常。藥房的工作人員不僅仔細(xì)看處方單，而且還拍了照片。拿藥后，他的處方單也被藥房收走。

?△ 馮路去藥房找工作人員索要的處方照片

這兩盒藥全部自費(fèi)。268元一盒，兩盒藥花了馮路532元?！斑@個(gè)藥有些貴。”他心想。

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出院的費(fèi)用清單上，沒(méi)有這個(gè)藥的記錄。只在長(zhǎng)期醫(yī)囑單中，5月29日到6月2日，記錄了這兩盒藥被分次注射進(jìn)了父親體內(nèi)。在“醫(yī)囑”一欄，藥物名稱(chēng)“單唾液酸酸四己糖神經(jīng)節(jié)苷脂鈉”的下方，還特別標(biāo)注了藥品為“自備”。

在注射神經(jīng)節(jié)苷脂鈉10天后，6月8日，馮路的父親開(kāi)始肌無(wú)力，隨后轉(zhuǎn)院到當(dāng)?shù)刈畲蟮尼t(yī)院后確診為吉蘭·巴雷綜合征。

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同樣的事情發(fā)生在陳衛(wèi)新身上。陳衛(wèi)新的父親因?yàn)榻煌ㄊ鹿嗜朐?。住院后，通過(guò)主治醫(yī)生的處方，他在醫(yī)院內(nèi)的一家連鎖藥房，為父親購(gòu)買(mǎi)了33支規(guī)格為5ml的腦苷肌肽注射液（含有神經(jīng)節(jié)苷脂），共花費(fèi)了6138元。當(dāng)時(shí)醫(yī)生告訴他，這是營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)的藥，兩周一個(gè)療程，至少要打一個(gè)療程。醫(yī)生補(bǔ)充道，這種藥對(duì)于治療腦部血腫很有幫助。

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陳衛(wèi)新沒(méi)有任何疑惑，他想，“營(yíng)養(yǎng)類(lèi)的藥物，肯定都是好東西，打進(jìn)去不會(huì)有壞處的?！?/span>

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但在每天注射3支，用藥第八天后，陳衛(wèi)新父親也突然出現(xiàn)了肌無(wú)力的癱瘓癥狀，之后也被確診為吉蘭·巴雷綜合征。

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在病友維權(quán)群里，李云雷發(fā)現(xiàn)，2020年以后，很多病友都和馮路、陳衛(wèi)新一樣，通過(guò)醫(yī)生處方，在指定的連鎖藥店購(gòu)買(mǎi)了神經(jīng)節(jié)苷脂類(lèi)藥物。

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他開(kāi)始搜集相關(guān)信息，在某個(gè)短視頻社交平臺(tái)上，今年1月發(fā)布的一則視頻讓他感到很震驚。

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視頻里，上海嘉定一名男子在醫(yī)生的要求下，在醫(yī)院外的藥房購(gòu)買(mǎi)了一支5ml的“單唾液酸酸四己糖神經(jīng)節(jié)苷脂鈉”，這一支藥標(biāo)價(jià)高達(dá)1215元。

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高昂的藥費(fèi)背后，是巨大的經(jīng)濟(jì)利益。

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李云雷從多方了解到的信息是，神經(jīng)節(jié)苷脂類(lèi)藥物，在納入重點(diǎn)監(jiān)控目錄后，院內(nèi)使用受限，很多大醫(yī)院藥房拒絕銷(xiāo)售此類(lèi)藥物。一些醫(yī)生只能通過(guò)院外處方給病人開(kāi)藥——藥物的回扣越來(lái)越高，“每支藥醫(yī)生拿40%左右的提成”。

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據(jù)裁判文書(shū)網(wǎng)的訴訟案件披露，2010年，某種神經(jīng)節(jié)苷脂類(lèi)產(chǎn)品，一支銷(xiāo)售百余元，給付的回扣就高達(dá)35元。2010年起，某醫(yī)院外一科共購(gòu)入單唾液四己酸神經(jīng)節(jié)苷脂4510支，藥企合計(jì)給付回扣157850元。

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大城市大醫(yī)院禁用后，向基層市場(chǎng)下沉

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在被納入《第一批國(guó)家重點(diǎn)監(jiān)控合理用藥藥品目錄》之前，包括神經(jīng)節(jié)苷脂在內(nèi)的多個(gè)營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)類(lèi)藥物，都是醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科的銷(xiāo)售大品種。

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據(jù)八點(diǎn)健聞了解，患者遭受頭部外傷，有顱腦、中樞神經(jīng)、周?chē)窠?jīng)損傷，或者腦血管疾病，只要和神經(jīng)損害相關(guān)，手術(shù)前后加入一種者多種神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)類(lèi)藥物，仍然是目前國(guó)內(nèi)一些醫(yī)院的普遍做法。

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病友群里甚至有病友因?yàn)椤把倒塥M窄”手術(shù)，手術(shù)前后使用了大量“神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)藥”。

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除了神經(jīng)科，兒科也是此類(lèi)藥物濫用的一大科室。相當(dāng)一部分營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)藥物用在了被判定為發(fā)育遲緩的早產(chǎn)寶寶身上。最近，病友群有一個(gè)寶媽入群，她五個(gè)月的寶寶，被注射了上百支神經(jīng)節(jié)苷脂類(lèi)藥物。

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如此廣泛使用的“早產(chǎn)寶寶神藥”，但其藥品說(shuō)明書(shū)上“兒童用藥”一欄卻標(biāo)明：“兒童使用該產(chǎn)品的安全性研究數(shù)據(jù)尚不充分?！?/span>

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在社交媒體上，著名兒科專(zhuān)家鮑秀蘭教授在2020年就多次回復(fù)提醒家長(zhǎng)，“鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子、腦蛋白水解物、神經(jīng)節(jié)苷脂，這些藥物是沒(méi)有治療作用的，因?yàn)檫@些藥物無(wú)法通過(guò)血腦屏障，也就是說(shuō)進(jìn)不到腦子里。國(guó)外很早就禁用了。門(mén)診經(jīng)常遇到這樣治療的孩子，所以需要提醒一下。”

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她還透露，“協(xié)和（醫(yī)院）很早就不用此類(lèi)藥物了。”

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不僅是知名大三甲醫(yī)院協(xié)和醫(yī)院，陳衛(wèi)新從舟山當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院轉(zhuǎn)到浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院后，曾詢(xún)問(wèn)該院的醫(yī)生，是不是用了腦苷肌肽注射液誘發(fā)吉蘭·巴雷綜合征？醫(yī)生沒(méi)有正面回答他的問(wèn)題，“但他說(shuō)，在浙大一院，不會(huì)用這個(gè)藥?！?/span>

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李云雷還發(fā)現(xiàn)，2020以后入群的病友，雖然來(lái)自全國(guó)各地，境遇各不相同，但是在從用藥到確診吉蘭·巴雷綜合征的過(guò)程中，有很多相似的經(jīng)歷。

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一個(gè)顯著的趨勢(shì)是，神經(jīng)節(jié)苷脂類(lèi)藥物開(kāi)始向基層市場(chǎng)下沉。

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一位中型城市三甲醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生告訴八點(diǎn)健聞，在2019年神經(jīng)節(jié)苷脂類(lèi)藥品進(jìn)入國(guó)家藥品重點(diǎn)監(jiān)控目錄后，他所在的醫(yī)院已經(jīng)不再使用。“醫(yī)生們也看過(guò)相關(guān)文章，得知神經(jīng)節(jié)苷脂類(lèi)藥品會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重副作用，不會(huì)給病人開(kāi)?！?/span>

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但對(duì)神經(jīng)節(jié)苷脂類(lèi)藥品疑似副作用的認(rèn)知，卻沒(méi)有傳達(dá)給縣級(jí)及以下基層醫(yī)院用藥的醫(yī)生們。

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進(jìn)入維權(quán)群的病友表示，診治他們的醫(yī)生對(duì)此藥物的不良反應(yīng)一無(wú)所知。在患者注射神經(jīng)節(jié)苷脂后出現(xiàn)吉蘭·巴雷綜合征癥狀后，他們也大多未能找到患者病情急轉(zhuǎn)直下的原因，而是通過(guò)轉(zhuǎn)到上一級(jí)醫(yī)院才最終確診。

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陳衛(wèi)新的父親確診后，他始終沒(méi)有懷疑是用藥誘發(fā)了疾病。后來(lái)經(jīng)人提醒，他上網(wǎng)查詢(xún)，查看藥品說(shuō)明書(shū)后才發(fā)現(xiàn)，腦苷肌肽注射液說(shuō)明書(shū)最前面，就提示，國(guó)內(nèi)外藥品上市后監(jiān)測(cè)中發(fā)現(xiàn)可能與使用神經(jīng)節(jié)苷脂產(chǎn)品相關(guān)的吉蘭-巴雷綜合征病例。

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但是當(dāng)他把說(shuō)明書(shū)上的內(nèi)容告知就診醫(yī)院的醫(yī)生時(shí)，“他們都不相信，說(shuō)不可能的，神經(jīng)內(nèi)科主任也告訴我，沒(méi)有這么嚴(yán)重的不良反應(yīng)?！标愋l(wèi)新只能無(wú)奈地告訴他，自己好好去看一下說(shuō)明書(shū)。

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“如果他知道（不良反應(yīng)），他會(huì)做出反應(yīng)，緊急停藥治療，因?yàn)檎f(shuō)明書(shū)上已經(jīng)寫(xiě)的很清楚了?！标愋l(wèi)新說(shuō)。

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腦苷肌肽注射液的說(shuō)明書(shū)中明確寫(xiě)道，若患者在用藥期間（一般在用藥后 5-10 天內(nèi)）出現(xiàn)持物不能、四肢無(wú)力、弛緩性癱瘓等癥狀，應(yīng)立即就診。

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但是父親在出現(xiàn)癥狀后，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院不僅并沒(méi)有停藥，仍然繼續(xù)注射了2天。

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為何在被重點(diǎn)監(jiān)控后

濫用仍然普遍？

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在浙江舟山當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院，納入重點(diǎn)監(jiān)控目錄，似乎對(duì)腦苷肌肽注射液的臨床使用并無(wú)太大影響：陳衛(wèi)新父親入院后，一天注射3支，注射了10天；同神經(jīng)外科的一個(gè)病房，共四張病床，三張病床的患者都在用這個(gè)藥。

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大家在一起交流，抱怨藥物比較貴的時(shí)候才發(fā)現(xiàn)，他們買(mǎi)藥，都是醫(yī)生開(kāi)處方，然后拿著處方單到同一個(gè)藥店里購(gòu)藥。

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一位相關(guān)人士告訴八點(diǎn)健聞，背后的邏輯很清楚，“有些醫(yī)生不知道這個(gè)藥有這么嚴(yán)重的不良反應(yīng)；有些知道，但是因?yàn)楦哳~的回扣，還是有很強(qiáng)的動(dòng)力用這個(gè)藥，畢竟誘發(fā)吉蘭·巴雷綜合征，致癱致殘的概率很小?！?/span>

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但是這些心存僥幸的醫(yī)生忽視的是，雖然藥物致殘致癱的概率很小，但是如果不幸“中獎(jiǎng)了”，毀的卻是患者的一生。

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確診后“跌入地獄”，呼吁此類(lèi)藥品撤市

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71歲的北京老太太鄭和美，她的老伴2018年12月在吉林省梅河口市中心醫(yī)院住院，使用神經(jīng)節(jié)苷脂后，確診吉蘭·巴雷綜合征。

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從此，一家人從“天堂跌入地獄”。

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2019年，鄭和美加入病友維權(quán)群，成為群里年齡最大的病友家屬。

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出事前，從公職機(jī)關(guān)退休的鄭和美和老伴一起安享平靜的退休生活，他們剛從云南，貴州和廣西旅游回來(lái)。為照顧兩位90歲高齡的父母，她回到吉林梅河口的老家，因?yàn)槔习樾枰鲂馗顾?，在吉林?dāng)?shù)蒯t(yī)院就診。

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沒(méi)想到一個(gè)“胸腹水引流”手術(shù)，醫(yī)生給他使用了神經(jīng)節(jié)苷脂。老伴確診吉蘭·巴雷綜合征后三年，她的生活發(fā)生了天翻地覆的改變。她有家難回——因?yàn)楸本┑姆孔釉谒臉?，沒(méi)有電梯，老伴癱瘓后，根本上不去；而北京請(qǐng)護(hù)工又太貴，經(jīng)濟(jì)條件也不允許她回家。

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最艱難的時(shí)候，是2019年老伴在吉林大學(xué)第一醫(yī)院的重癥病房住院的37天，她就在重癥病房外的走廊里睡了37天?！耙恍┎∮芽次沂莻€(gè)70歲的老太太，他們也挺同情我的，就幫我搶占地方，拿個(gè)泡沫墊著睡覺(jué)?！?/span>

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治療費(fèi)像無(wú)底洞，每天一千多塊的花費(fèi)已經(jīng)成了常態(tài)。神經(jīng)受損導(dǎo)致老伴眼睛和耳朵頻發(fā)失明失聰，一個(gè)用藥療程14天，29塊5一支的藥物，一天要用四支；長(zhǎng)期臥床導(dǎo)致的深層靜脈血栓，也需要吃藥治療，治療效果好的進(jìn)口藥一片就要70塊錢(qián)。

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在吉林，請(qǐng)護(hù)工比北京便宜，但一個(gè)月3000塊錢(qián)，也占用了鄭和美大半退休工資；康復(fù)治療，一次100塊錢(qián)。將近三年時(shí)間，鄭和美已經(jīng)花了將近一百多萬(wàn)——這幾乎是她一生的積蓄。

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治病的花費(fèi)，讓一個(gè)原本的富足之家因此致貧，“以前很多人都羨慕我們，現(xiàn)在我成貧困戶(hù)了。”

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陳衛(wèi)新還沒(méi)有體驗(yàn)到這些，他現(xiàn)在面對(duì)的最直接的困境是：父親確診5個(gè)多月，呼吸機(jī)還拿不掉。他只能將父親從務(wù)工地浙江轉(zhuǎn)到自己老家江西南昌的醫(yī)院繼續(xù)治療。短短5個(gè)月，花了六七十萬(wàn)后，農(nóng)村務(wù)工家庭出生的他，不得不考慮一個(gè)現(xiàn)實(shí)：“如果過(guò)一段時(shí)間仍然治不好，我們可能就放棄了。”

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作為病友群里的“老人”，見(jiàn)多了這樣的悲劇后，31歲的李云雷，成為了最堅(jiān)定的科普者。一年前，他在社交媒體平臺(tái)上發(fā)現(xiàn)有很多人在院外花大價(jià)錢(qián)買(mǎi)藥，但卻不知道藥物可能存在的不良反應(yīng)后，他注冊(cè)了一個(gè)名為“神經(jīng)節(jié)苷脂嚴(yán)重副作用致殘”的賬號(hào)，搬運(yùn)一些相關(guān)新聞報(bào)道和科普視頻，和購(gòu)藥的患者互動(dòng)交流。

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在他看來(lái)，多一個(gè)人了解這個(gè)藥品的不良反應(yīng)，可能就少一個(gè)致癱的悲劇。

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但他及其病友的權(quán)益卻很難爭(zhēng)取。

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大部分患者即使如藥品說(shuō)明書(shū)所述，在用藥5-10天出現(xiàn)四肢無(wú)力、弛緩性癱瘓等癥狀，但是在司法鑒定過(guò)程中，是否由神經(jīng)節(jié)苷脂引發(fā)吉蘭·巴雷綜合征，鑒定結(jié)果多為“無(wú)法排除可能性”，但也“無(wú)法證明因果關(guān)系”。

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在多起訴訟案件中，患者只是起訴醫(yī)院。醫(yī)院大多只因用藥不當(dāng)，承擔(dān)部分責(zé)任。而相關(guān)藥企，卻未被波及。

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李云雷也不知道，出現(xiàn)了這么多“無(wú)法排除由藥物誘發(fā)吉蘭·巴雷綜合征可能性”的病例后，藥廠有沒(méi)有對(duì)背后的相關(guān)機(jī)制做深入的研究，什么時(shí)候才能明確兩者的因果關(guān)系？

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他明確的是，早在上個(gè)世紀(jì)，1989年，因?yàn)獒t(yī)生報(bào)告了6例用藥后患上吉蘭-巴雷綜合征的病例，德國(guó)就做出了神經(jīng)節(jié)苷脂藥物撤市的決定；1993年，意大利藥品委員會(huì)也決定對(duì)神經(jīng)節(jié)苷脂藥物“撤市”。

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2017年6月，中國(guó)90年代末引進(jìn)的巴西進(jìn)口神經(jīng)節(jié)苷脂藥，已被要求停止銷(xiāo)售。

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他只能繼續(xù)給監(jiān)管部門(mén)寫(xiě)信，信中他援引2019年修訂的《藥品管理法》第81條：對(duì)已確認(rèn)發(fā)生嚴(yán)重不良反應(yīng)的藥品，由國(guó)務(wù)院藥品監(jiān)督管理部門(mén)或者省、自治區(qū)、直轄市人民政府藥品監(jiān)督管理部門(mén)根據(jù)實(shí)際情況采取停止生產(chǎn)、銷(xiāo)售、使用等緊急控制措施。

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但是，他希望停止神經(jīng)節(jié)苷脂類(lèi)藥品銷(xiāo)售的訴求，已不能幫助自己再次站起來(lái)。

*注：應(yīng)受訪(fǎng)者要求，文中李云雷、馮路、陳衛(wèi)新、鄭和美均為化名